Família cria vaquinha para tratamento de menino com doença degenerativa

Adryan Xavier, de 1 ano e 8 meses, foi diagnosticado com a Atrofia Muscular Espinhal tipo 2 (AME), uma doença degenerativa que não tem cura.

                                    Adryan precisa do tratamento com Spiranza — Foto: Arquivo pessoal

Uma vaquinha online foi criada para arrecadar dinheiro para compra de medicamento para um menino de 1 ano e 8 meses diagnosticado com a Atrofia Muscular Espinhal tipo 2 (AME), uma doença degenerativa que não tem cura. Adryan mora em Rio Branco MT

Adryan nasceu saudável, mas com seis meses os pais perceberam que havia algo errado. O desenvolvimento dele era mais lento, se comparado ao das outras crianças da mesma idade.

Hoje, com 1 ano e 8 meses, ele não senta e nunca engatinhou. A cada dia perde mais o movimento das perninhas. Há 5 meses foi diagnosticado com a doença.

Para ter qualidade de vida, Adryan precisa de um medicamento importado que custa muito caro, a Spiranza.

A mãe dele, Walkiria Xavier Kovaleski fala sobre a situação.

“Dói muito saber como vai ser a vida dele nesse mundo, são vários preconceitos. A doença vai tirando a força da criança. Vai chegar a um ponto em que ele não vai conseguir respirar sozinho. É bem difícil saber e conviver com isso”, conta.

A medicação é para o resto da vida. O remédio, com todas as doses, custa quase R$ 3 milhões. Cada ampola vai sair por R$ 360 mil.

Fonte: G1/MT